Mesane ekstrofisi mesanenin ve karın duvarının gelişim kusurudur. Mesane ekstrofisinde doğumdan itibaren, tanı konulduktan sonra bir dizi ameliyatlar uygulanmaktadır. Tedavi süreci uzun zamanı kapsadığından hastalığın görüldüğü bireyler ve aile üzerindeki psikolojik etkileri ileri boyuttadır. Çalışma 2012-2015 Ocak tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir. Bu çalışmada hastalığın psikolojik, toplumsal, sosyo-ekonomik ve en önemlisi bireylerin eğitim yaşamlarına ne gibi etkilerinin bulunduğu konusunda araştırma yapmak, yaşanabilecek problemleri giderebilmek, destek ve motivasyonu artırmak amaçlanmıştır. Mesane ekstrofisi olan bireyler ve ailelerinin yaşadığı sıkıntıları tespit etmek, yaşama bağlılıklarını ölçmek için hazırlanan anket formları, çeşitli illerde bulunan 5-25 yaş arası hasta bireylere ve ailelerine uygulanmıştır. Anket sonuçlarında, bireylerin ailelerine bağımlı çaresiz hissettikleri, normal durumlara aşırı tepki verdikleri, okulda tedirgin oldukları, uyku düzenlerinin bozulduğu, hastalıklarının evlenmeye engel olacağı ve ideallerini tehdit ettiğini düşündükleri ortaya konulmuştur. Bireylerin birbirleriyle iletişim kurmaları sağlanmış, ilgi alanlarına göre yönlendirme yapılmış, müzik, resim ve sportif faaliyetlere katılabilmeleri için destek olunmuştur. Hastalık sürecinde, insanı yaralı ve kırılgan olma halinden güçlüklere rağmen ayakta kalabilme noktasına taşıyan zamanda, verilecek desteğin anlamı büyüktür.